14 de Maio - Dia da Conscientização da Apraxia na Fala na Infância. Data busca dar visibilidade ao tema e compartilhar experiências
Condição é considerada quando a criança tem atraso no desenvolvimento da fala que pode ocorrer por diferentes fatores. A discussão ainda é recente no Brasil e a associação formada por pais tem encarado a cruzada de buscar informações e auxiliar crianças no tratamento
Um dos momentos mais aguardados para quem tem um filho pequeno é o da fala. Entre o primeiro “papai e mamãe” até as palavras mais complexas, o período costuma ser curto. De uma forma geral, os bebês começam a emitir os primeiros sons por volta dos cinco meses e, com um ano, já conseguem balbuciar palavras que podem ser compreendidas por um adulto. Mas e quando o adulto não percebe esse desenvolvimento ocorrendo e a criança chega próximo ao primeiro ano de vida sem dar os sinais indicados da fala?
Criança tida como quietinha, que não balbucia e que possui uma baixa produção sonora, ou quase inexistente, pode estar sofrendo de apraxia da fala. O nome é complicado, mas se refere ao atraso no desenvolvimento da linguagem, que pode ser causada por vários fatores, físicos ou não.
Embora a discussão a respeito do tema seja recente, especialistas e pais de crianças em tratamento têm conseguido fazer com que o assunto passe a ser pauta, ganhando espaço entre os profissionais da área da saúde. A fonoaudióloga Dra. Elisabete Giusti destaca que falar é algo tão natural para a maioria dos seres humanos que quase ninguém pensa sobre o quanto é uma ação sofisticada do corpo humano. “Falar é uma habilidade altamente complexa e que depende de vários fatores”, diz.
A pequena Giovana, de cinco anos, filha de Juliane Tosin e José Márcio de Curitiba, está em tratamento desde os dois anos de idade. Eles contam que compreender o problema devido à escassez de informações, não foi fácil. “Sempre buscamos incansavelmente o diagnóstico da nossa filha. Fizemos uma verdadeira peregrinação em consultórios de fonoaudiólogas e neurologistas, pelo Brasil e Estados Unidos. E no final, nós praticamente tropeçamos no diagnóstico, pois numa consulta oftalmológica de rotina, a oftalmologista comentou que o filho dela teve um desenvolvimento de fala parecido com o da Giovana e pela primeira vez ouvimos a palavra apraxia. Depois daquele dia fomos em busca de informações e com muito estudo, chegando aos profissionais certos, leitura de artigos quase todos em inglês, que conseguimos entender melhor o que acontecia com a Gigi”, relatam os pais.
Os pais de Giovana e mais dois casais pais de crianças com a mesma condição iniciaram o projeto da criação da Associação Brasileira de Apraxia de Fala na Infância, a ABRAPRAXIA. A missão da associação é tornar o diagnóstico conhecido, divulgando informações, promovendo formação de qualidade e combater também o preconceito em torno da dificuldade da fala.
O grupo no Facebook “Apraxia Kids Brasil” já conta com mais de 1.700 membros. Os participantes são mães, pais, amigos, parentes e profissionais de saúde de todo Brasil, bem como alguns membros de países vizinhos, como Argentina e Chile que também são carentes de informação sobre o tema e membros colaboradores dos Estados Unidos. A associação também tem um site sobre o assunto www.apraxiabrasil.org.
Sobre a apraxia na fala
A especialista, Dra. Elisabete Giusti, explica que apraxia de fala infantil é um distúrbio neurológico, que afeta a produção motora dos sons da fala, pode vir também acompanhado de falta de coordenação motora global. “Crianças com apraxia entendem o que lhe é dito, querem falar, sabem o que querem, tentam, mas não sabem como fazer”, comenta. Estima-se que entre 5 a 10% das crianças no mundo, em idade pré-escolar, tenham alguma dificuldade de se comunicarem. De 3 a 5% desses casos, a criança pode ter apraxia.
Por se tratar de um distúrbio neurocomportamental, nem sempre a apraxia pode ser detectada por exames convencionais do cérebro, como ressonância e tomografia. No entanto, alguns sinais devem ser notados pelos pais, como a demora para balbuciar as primeiras palavras (depois dos 14 meses), dificuldade para imitar sílabas, ou mesmo o histórico familiar de apraxia. Vale lembrar que é preciso tratar essa condição, que pode gerar problemas, inclusive emocionais, para a vida adulta.
O dia 14 de maio, celebrado como o Dia Nacional de Conscientização da Apraxia na Fala na Infância nos Estados Unidos há quase dez anos, será marcado com atividades educativas e informativas organizadas pela ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE APRAXIA DA FALA NA INFÂNCIA E ADOLESCÊNCIA -ABRAPRAXIA em várias cidades Brasileiras pelo segundo ano consecutivo.
Em Curitiba acontecerá no dia 12 de maio um workshop sobre o tema com presença de pais e profissionais da saúde, bem como uma caminhada pelo Parque Barigui no dia 14 de maio com distribuição de folders informativos.
Para maiores informações, acesse www.apraxiabrasil.org e www.facebook.com/ApraxiaKidsBrasil