Instituto Zeca Muggiati promove 2º Encontro Paranaense de Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil

Instituto Zeca Muggiati promove 2º Encontro Paranaense de Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil

No dia 24 de outubro, sábado, será realizada, em Curitiba (PR), a segunda edição do Encontro Paranaense de Conscientização Sobre a Síndrome do X Frágil. O evento, promovido pelo Projeto Eu Digo X, do Instituto Zeca Muggiati, reunirá profissionais que atuam no tratamento e no acompanhamento de pessoas com Síndrome do X Frágil (SXF), além de familiares de pacientes, que buscam informações para a melhoria da qualidade de vida de seus filhos, parentes e amigos com a SXF. 

A Síndrome do X Frágil é uma doença genética pouco conhecida, mesmo sendo a primeira causa herdada mais comum de deficiência intelectual.

O X Frágil não tem cura, mas tem tratamento. Porém, o diagnóstico restrito e a falta de conhecimento atrasam o início de tratamentos que ajudam a atenuar sintomas e proporcionam mais qualidade de vida às pessoas afetadas pela a SXF.

Durante o Encontro, realizado das 8h às 16h30, na Associação Médica do Paraná, serão abordados os temas: Diagnóstico Precoce, Aconselhamento Genético, Investigação Genética, A estimulação da fala e da linguagem na criança com X Frágil, Estratégias comportamentais (ABA) para o desenvolvimento de crianças com X frágil, entre outros.

O Encontro terá como palestrantes o médico neurologista da infância e do adolescente, Sergio Antonio Antoniuk, professor da Universidade Federal do Paraná e  coordenador do Centro de Neuropediatria do Hospital de Clínicas do Paraná; o médico oncogeneticista José Claudio Casali da Rocha, diretor do Centro de Genética do Instituto Paulista de Cancerologia; a fonoaudióloga, Márcia Maria Loss de Carvalho; o especialista em Genética Medica, Israel Gomy; a psicóloga Cíntia Gilhardi e o psiquiatra Marco Antônio Bessa. 

“Nosso evento tem o objetivo de, cada vez mais, reunir profissionais e a sociedade para falar sobre a Síndrome do X Frágil.  Apesar de ser mais comum do que se imagina, a SXF não é conhecida pela maioria dos médicos, psicólogos, professores e demais pessoas que trabalham na área da saúde e da educação. Precisamos unir forças para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e, antes de tudo, fazer o diagnóstico correto da síndrome”, explica Luz Maria Romero, gestora do Instituto Zeca Muggiati. 

As inscrições para o 2º Encontro Paranaense de Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil são gratuitas e poderão ser feitas pelo link:https://goo.gl/2xjyW7 

Cadastro de pacientes 

O Projeto Eu digo X está cadastrando famílias com diagnóstico e suspeita de X Frágil, para fazer o mapeamento dessas pessoas no  Brasil e reunir dados consistentes para pleitear junto às autoridades, melhoria nos atendimentos de saúde, exames, acompanhamento nas redes de ensino, entre outros. Para fazer o cadastro, basta acessar www.eudigox.com.br/cadastro/

“Conseguimos mais de 250 cadastros de famílias de todo o Brasil. Esse trabalho é muito importante e vai nos ajudar a conquistar o auxílio que buscamos há muito tempo. Precisamos ser vistos, amparados, atendidos e cuidados. Não imaginávamos que a repercussão seria tão grande e agora, estamos lutando com tudo para que entidades nacionais de saúde, veículos de comunicação do País inteiro e profissionais compartilhem o máximo de informações sobre o X Frágil”, ressalta Sabrina Muggiati, fundadora do projeto Eu Digo X. 

Sobre o Projeto Eu Digo X

Em 2013, o Instituto Zeca Muggiati constatou a importância de criar um projeto voltado à divulgação da Síndrome do X Frágil. A iniciativa partiu de um dos membros do Instituto, que constatou, na própria família, uma criança com a Síndrome.

Até os oito anos de idade, Jorge, filho da empresária Sabrina Pizzato Muggiati, era tratado pelos médicos como uma criança autista. Por não conseguir explicar algumas reações do menino, que eram diferentes do autismo, Sabrina procurou diversos médicos.  Em 2012, a família recebeu o diagnóstico: Jorge tem a Síndrome do X Frágil.

A Síndrome do X Frágil é uma condição de origem genética causada pela mutação de um gene específico e localizado no cromossomo “X”. O termo X Frágil foi adotado a partir de 1970 devido a uma fragilidade em uma região específica do cromossomo X. Mas somente em 1991, estudos revelaram que essa região era responsável pelo gene FMR1. O portador da Síndrome do X Frágil apresenta dificuldades intelectuais, atraso no desenvolvimento, problemas de comportamento, problemas emocionais e determinadas características físicas. 

A Síndrome do X Frágil é uma doença genética ainda pouco conhecida e pouco difundida,  porém, estudos indicam ser a causa hereditária mais comum de deficiência intelectual e a causa genética mais comum de autismo. A SXF não tem cura, mas tem tratamento. E a adoção imediata de medidas preventivas pode ajudar a atenuar alguns sintomas e proporcionar à pessoa com a Síndrome do X Frágil e seus familiares melhores condições de vida.

Engajada em levar o conhecimento, conscientização e a transmissão de informações sobre a síndrome, Sabrina Muggiati estruturou e hoje coordena o projeto Eu Digo X, do Instituto Zeca Muggiati. “Hoje, nós lutamos pela divulgação e conscientização da doença, pois poderíamos ter descoberto mais cedo que o Jorge tem a SXF, se tivéssemos mais informações”, conta Sabrina. Segundo a empresária, um dos objetivos do projeto é proporcionar que o teste do pezinho detecte também a Síndrome do X Frágil. 

Serviço: 

2º Encontro Paranaense de Conscientização Sobre a Síndrome do X Frágil

Data: 24/10/2015 – Sábado

Horário: 8h às 16h30

Local: Associação Médica do Paraná - Rua Cândido Xavier, 575 - Água Verde, Curitiba.

Inscrições: https://goo.gl/2xjyW7

Informações pelo e-mail: Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo. ou pelos telefones: 41 3010-9881 / 41 9287-0623

Confira a programação do evento no site: www.eudigox.com.br

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BE lança Coleção Primavera Verão no 2º Encontro de Moda da ACP

BE lança Coleção Primavera Verão no 2º Encontro de Moda da ACP 

Inspirada nas tendências de cores e de estampas das estações Primavera e Verão, a marca de moda feminina BE apresenta sua nova coleção no 2º Encontro de Moda da Associação Comercial do Paraná (ACP). O evento, somente para convidados, será realizado na próxima terça-feira (22), na sede da ACP, a partir das 18h30.

Com estamparia própria, a Coleção Primavera Verão BE traz peças criadas para valorizarem a silhueta feminina. Idealizada pelas empresárias Letícia Mazarotto e Lu Medeiros, a BE tem como objetivo vestir a mulher real sem estabelecer padrões de biotipo.

“É por isso que trabalhamos muito as frases ‘Be Incredible’ e ‘BE Yourself’, para valorizar e incentivar a mulher a usar a moda a seu favor”, afirma Letícia Mazarotto.

Lu Medeiros, consultora de moda, que trabalha também com a avaliação de estilos para a concepção das coleções, acrescenta: “Levamos em conta não só as tendências de moda, mas também a experiência das mulheres, em cada estilo, cada momento, cada fase de vida.” 

2º Encontro de Moda da ACP

O 2º Encontro de Moda da ACP é realizado pelo Conselho da Mulher Empresária (CME), que tem como missão a troca de experiências profissionais, além de fortalecer a importância do papel da mulher no desenvolvimento social e econômico da sociedade.

A organização é feita pela Comissão da Moda do CME e o desfile vai contar com a participação de seis lojas. 

Serviço:

BE

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www.shoppingbe.com.br

facebook.com/loja.be.br

 

2º Encontro de Moda da ACP (somente para convidados)

Dia: 22 de setembro de 2015 – terça-feira

Horário: A partir das 18h30

Local: Rua XV de Novembro, 621 – Centro – Curitiba / PR

 

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CONSESP promove a XXVI Semana do Voluntariado Paranaense

CONSESP promove a XXVI Semana do Voluntariado Paranaense
 
Na ocasião também se celebra o Dia do Voluntário do Paraná, em 27 de Setembro
 
Para reconhecer, inspirar e homenagear os voluntários de diversas entidades sociais de Curitiba, região metropolitana e também do Paraná, o CONSESP PR – Conselho de Entidades Sociais do Paraná promove a XXVI Semana do Voluntariado Paranaense de 24 a 30 de Setembro de 2015 e o Dia do Voluntário do Paraná – 27 de Setembro, com diversas atividades, palestras e momentos de confraternização entre as instituições sociais.
 
De acordo com Rute Yamasaki, presidente do CONSESP, “a data surgiu com uma iniciativa do CONSESP e transformou-se na Lei Estadual 9315, que tem como objetivo homenagear e valorizar os diversos tipos de trabalho voluntário que acontece em nosso Estado. Sabemos que muitas entidades sociais não existiriam se não fosse esses voluntários e nós precisamos reconhece-los”.
 
A programação completa de palestras e a solenidade de entrega do “Prêmio CONSESP”, troféu União à Entidade Social do Ano e homenagem ao Voluntário do Ano está divulgada no www.consesp.com.br. O evento do dia 24 é gratuito e podem participar voluntários de entidades sociais filiadas ao conselho, mediante inscrição antecipada. Para a solenidade de premiação e a confraternização dos voluntários, no dia 30,  os convites de adesão podem ser adquiridos junto as entidades Filiadas.  
 

 

 
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Conselho da Mulher Empresária promove 2º Encontro de Moda

Conselho da Mulher Empresária promove 2º Encontro de Moda

No próximo dia 22 acontecerá na Associação Comercial do Paraná, o 2º Encontro de Moda. O evento tem a coordenação de Maria Cristina Coutinho Medeiros (Vice-Presidente e Coordenadora do Conselho da Mulher Empresária – CME), juntamente com Terezinha Wollmann e será organizado pela Comissão da Moda. Associados, convidados e imprensa serão recepcionados na sede da entidade para um coquetel, seguido de desfile com as coleções Primavera-Verão. 

Participarão do evento as marcas 7 Camicie, BE, Camilo Joalheiros, Elyane Fiuza, Executiva e Óticas Focal. O desfile contará ainda com o apoio de Anna Karina Mahssan Consultoria de Imagem, Angel Produção, IFR Comunicação, Isabel Favoretto Hair Stylist e J. Marie Maquiadora. Além destas empresas, o evento também contará com DFR Photo, Esal Flores, Meu Doce Brownie, Popcream Sorvetes, The Bell Eventos e Station Models. 

Roupas, bolsas e acessórios serão os destaques na passarela, apresentando as novidades das empresas comandadas por mulheres associadas ao CME. Sem dúvidas, todos os convidados serão surpreendidos pelos looks e poderão conhecer os estilos que farão sucesso nas estações mais quentes do ano.

Sobre o Conselho da Mulher Empresária – CME

O Conselho tem por missão congregar mulheres executivas, empresárias, profissionais liberais e prestadoras de serviço e/ou mulheres interessadas em ingressar no mercado de trabalho com a finalidade de trocar experiências profissionais, ampliar a rede de relacionamentos e fortalecer a importância do papel da mulher no desenvolvimento social e econômico da nossa sociedade. Composto por empresárias e executivas associadas à ACP, o CME tem por missão o apoio irrestrito à mulher no mundo dos negócios e da produção. Por meio de diversas ações procura proporcionar às mulheres os mais variados conhecimentos na área. Dentre as principais atividades do CME, destacam-se ações de reconhecimento de personalidades que muito contribuem para o desenvolvimento brasileiro e paranaense em particular.

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Realização pessoal e profissional em pauta na Associação Médica do Paraná

Realização pessoal e profissional em pauta na Associação Médica do Paraná

A Associação Médica do Paraná (AMP) promove, em parceria com o Centro Médico MAB Scalabrini, o AMP Cultural. A palestra seguida de jantar terá como tema "Foi-se o tempo em que trabalho e ‘vida’ deveriam andar separados". 

O encontro, que acontece na próxima quinta-feira (24), às 20h, na sede da AMP, terá como convidado Guilherme Krauss - publicitário, head de inovação da Gazeta do Povo e co-fundador d'A Grande Escola. Durante o evento, destinado a médicos associados, ele vai falar sobre como conciliar a vida pessoal e profissional e ser feliz com o que faz.

Serviço:
O quê: AMP Cultural - "Foi-se o tempo em que trabalho e ‘vida’ deveriam andar separados", com Guilherme Krauss

Quando: 24 de setembro, quinta-feira, 20h
Onde: Associação Médica do Paraná
Endereço: Rua Cândido Xavier, 575 - Água Verde
Informações: 41 3024-1415 | Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo.

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